Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha escogida por la ONU para concienciar sobre la importancia de la inclusión y el respeto hacia las personas con esta condición. La elección de este día no es casual: el 21 del mes 3 simboliza la trisomía 21, la alteración genética que caracteriza al síndrome de Down. A pesar de los avances en la investigación y la mayor visibilidad, persisten mitos y concepciones erróneas que afectan la percepción social y la vida de quienes tienen esta condición.
Mito 1: Las personas con síndrome de Down tienen una esperanza de vida muy corta
Aunque en el pasado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era baja, los avances en la atención médica han cambiado drásticamente esta realidad. En la década de 1960, la mayoría no superaba la infancia debido a problemas cardíacos y falta de atención especializada. Sin embargo, según un informe de la Global Down Syndrome Foundation (2022), hoy en día la esperanza de vida promedio supera los 60 años en países desarrollados, gracias a mejoras en la cirugía cardiovascular, terapias médicas y una mejor inclusión social.
Mito 2: El síndrome de Down es una enfermedad
Esta afirmación es incorrecta. El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética causada por la presencia de un cromosoma 21 extra en todas o algunas de las células del organismo, tal y como fue descubierto en 1958 por el genetista francés Jérôme Lejeune. Según la Asociación Americana de Genética Médica (2023), el síndrome de Down no se cura porque no es una patología, sino una característica biológica que conlleva ciertas particularidades en el desarrollo. Las personas con SD suelen presentar mayor predisposición a ciertos problemas de salud, pero con la atención adecuada pueden llevar una vida plena y saludable.
Mito 3: Existen diferentes grados de síndrome de Down
Una creencia extendida es que existen diferentes niveles o grados de síndrome de Down, clasificados como leves o graves. La realidad científica es que, desde un punto de vista genético, la trisomía 21 simplemente se tiene o no se tiene.
Lo que sí existe son tres variantes del síndrome de Down:
- Trisomía 21 libre: es la más común y ocurre cuando hay un cromosoma extra en el par 21.
- Translocación: se da en el 4% de los casos y sucede cuando el cromosoma 21 extra, o un fragmento de este, está “pegado” a otro cromosoma, generalmente a uno del par 14.
- Mosaicismo: representa el 1% de los casos y se origina después de la concepción, afectando sólo a algunas células del organismo.
Independientemente del tipo, cada persona con síndrome de Down tiene características físicas, capacidades intelectuales y una personalidad propias, en función de la herencia genética recibida de sus padres y de los factores ambientales y educativos. Esta variabilidad es comparable a la que existe en la población general.
Mito 4: Un hijo con síndrome de Down conlleva una vida de sacrificio y sufrimiento para toda la familia
Este mito es una de las creencias más dañinas, ya que refuerza una visión pesimista y desalentadora (que puede tener consecuencias letales para los que se encuentran en periodo de gestación). Si bien criar a un hijo con SD puede implicar desafíos, numerosos estudios señalan que la mayoría de las familias se muestran felices de compartir su vida con un hijo o un hermano con síndrome de Down. El doctor Brian G. Skotko lideró un estudio con un equipo de 2.400 padres para analizar la relación con sus hijos con síndrome de Down. Los resultados revelaron que el 99 % de las familias expresaban amor por sus hijos, el 79 % afirmaban que su presencia les hacía ver la vida de forma más positiva, el 97 % se sentían orgullosos de ellos, mientras que un 5 % admitía sentir vergüenza y un 4 % se arrepentía de haberlos tenido.
Mito 5: Las personas con síndrome de Down no pueden ser independientes
Esta generalización ignora la diversidad de capacidades que existe entre las personas con síndrome de Down, y la influencia crucial que tienen los apoyos adecuados y las oportunidades en sus vidas. La realidad es que muchos de ellos alcanzan significativos niveles de autonomía personal.
En el artículo El reto de la Vida Independiente. La experiencia de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco en la prestación de apoyos a Personas con Discapacidad Intelectual (2012), se resalta la importancia de garantizarles el acceso al empleo mediante distintos mecanismos de apoyo, ya sea en empresas, cooperativas, el sector público o centros especiales de trabajo. Asimismo, se subraya la necesidad de fomentar su autonomía a través de iniciativas de vivienda compartida entre jóvenes con y sin discapacidad, creando un entorno propicio para su crecimiento personal y social. Del mismo modo, se enfatiza el valor de que estas personas participen en actividades culturales, deportivas y recreativas con el resto de la comunidad, lo que refuerza su conexión con ella.
Con la educación apropiada y un entrenamiento en habilidades para la vida diaria, muchas personas con síndrome de Down logran vivir de forma independiente o semiindependiente, manejar sus finanzas, moverse por la ciudad, cocinar, mantener un empleo y desarrollar relaciones sociales significativas. El nivel de autonomía varía de un individuo a otro, pero esto no invalida su capacidad para tomar decisiones sobre su propia vida.
Derribar estos mitos es fundamental para construir una sociedad más inclusiva y con menos prejuicios. La investigación continua y la difusión de información veraz permiten que las personas con síndrome de Down sean vistas con mayor objetividad y respeto. La evidencia muestra que no solo tienen una vida valiosa y plena, sino que también aportan –y a veces mucho– en sus comunidades y familias.